El dolor de un diagnóstico.

El 26 de abril del 2010 mi mundo casi perfecto cedió a mis pies. Fue el día que una gran neuropediatra sin necesidad de hacer pasar a mi niño murciélago de 13 meses, por largas y dolorosas pruebas, nos dijo que sospechaba que Oriol padecía Sindrome de Angelman , tan sólo le bastó una exploración y una larga conversación con nosotros para dar en el clavo con su diagnóstico presuntivo.   Hay un antes y un después de ese día, que lo recuerdo hasta ahora como el día más triste de mi vida. Salí de esa consulta llorando, y seguí llorando tres días con sus tres noches  mientras Oriol, ajeno a todo,  seguía su existencia feliz, como siempre riendo, pero ahora cada vez que yo le miraba, todos aquellos comportamientos que hasta entonces no me habías preocupado demasiado y  que creía que era una particularidad propia de él como individuo único y excepcional, me recordaban que eran comportamientos asociados a esa extraña enfermedad genética de la que sospechaban padecía, por lo que tristemente cuando más lo miraba más lloraba.  Si alguien me pregunta que fue lo más duro para mí en ese momento, sinceramente le contestaría, decírselo a la gente que nos quería…esos padres, hermanos, amigos, etc. que no sólo sufrían por Oriol, sino que nos querían tanto que no podían evitar sufrir doblemente; por Oriol y por nosotros sus padres. Pero justo eso, también me ayudó a resurgir de mis cenizas porque ese amor era y sigue siendo recíproco, y yo no quería darles motivos para que estuvieran tristes por nosotros.  Así que a los tres días cuando ya no me quedaron más lágrimas me propuse a ser feliz con esa nueva vida que me había tocado vivir. Una vida donde iba a tener una personita muy especial que me iba a seguir necesitando durante mucho tiempo, una personita que cada vez que me miraba se le iluminaba la cara con su sonrisa y me hacía sentir la persona más especial en su vida, una personita que por caprichos del destino la vida le había puesto una gran zancadilla y aun así él era muy feliz… ¿por qué yo no iba a serlo si él lo era? Solo iba a necesitar cambiar las expectativas o mejor dicho no tenerlas,  en mi bebote insomne, comilón y feliz, con síndrome de angelman y aun así para mi perfecto.

(Forma parte de mi relato " Mi niño murciélago, incluido en el libro " Vivir con un ángel")

Nuestra experiencia con PECS

Hoy hablaré de nuestra experiencia con PECS, sistema de comunicacion por intercambios de imágenes. Como ya sabéis desde que Oriol tenía 2 años yo andaba loca buscando de que manera podía enseñar a comunicarse a Oriol, quería ofrecerle un SAAC pero no tenía guía ninguna fija, sin dirección y sin un buen asesoramiento me valía por mi misma y mis buenas intenciones, hasta que cuando Oriol tenía 4 años, hice casi por casualidad el curso de PECS junto a otras mamás angelman.

Ahí vi la luz, era la primera vez que alguien me explicaba una metodología para enseñar a usar un SAAC, y como yo soy muy aplicada los resultados con Oriol llegaron pronto. Él también vio la luz, aún recuerdo cómo algún día a las 4 AM, había llegado a nuestra cama acompañado de sus carcajadas y el Tira-frase de Pecs pidiéndonos CANTAJUEGO y YOGURT...los pedidos múltiples siempre fueron lo suyo, lo malo era que los hiciera a altas horas de la madrugada.

Pero llegó un momento que nos estancamos ahí, era difil poder trabajar otros funciones de la comunicación más allá de las peticiones con un cuaderno enorme e incómodo y lleno de sustantivos. Como mucho le habíamos podido enseñar el verbo "ver" además del famoso y muy utilizado "Quiero" Además para Oriol y su pobre motricidad fina le suponía un tremendo esfuerzo, girar las páginas, coger el pictograma, ponerlo en el tira-frase, arrancar el tira-frase... vamos que la comunicación digamos muy ágil no era y cuando uno es de temperamento vago y además comunicador multimodal al final utilizar Pecs era su último recurso. Ofreciéndole un comunicador robusto le dimos la oportunidad de ir ahí más allá de las peticiones, aunque esas otras funciones de la comunicacion han tardado en llegar poco a poco se van abriendo paso... ya no sólo pide, aunque sigue siendo lo que más hace...y quien no si pudiera... pero qué podíamos esperar si durante 4 años relacionó COMUNICARSE a SÓLO esa función del lenguaje. No nos rendimos y seguimos modelando porque poquito a poquito se va dando cuenta que puede comunicar mucho más.

Por cierto, en el video tenía 7 años y el chocolate ya le volvía loco😋😋😋

Oriol comunicándose con PECS

No hay que conformarse

Hemos recorrido un largo camino pero aún nos queda mucho más por recorrer porque ¡¡¡NO HAY QUE CONFORMARSE!!!

Hasta hace dos años la única que creía en las posibilidades de Oriol era yo y mi familia, me formaba, informaba, proponía en el cole...vaya, que era yo la que tiraba del carro.

Hace dos años de boca de Begoña Llorens escuche por fin el término de PRESUMIR COMPETENCIA, y ella me animó a ir mucho más allá e incluir en el comunicador palabras que ni yo creía que algún día Oriol usaría.

Aún escucho de muchos padres que sus hijos no necesitan un SAAC porque ellos ya los entienden perfectamente , pero ¿¿¿ y si pudieran decir algo más??? Claro que conocemos a nuestros hijos, sabemos sus preferencias, cuando están cansados, contentos , tristes...lo que les gusta y los que no...pero ¿¿¿Y SI TAMBIÉN SON ELLOS LOS QUE SE HAN CONFORMADO??

Es posible que si nadie les ofrece la oportunidad, herramientas y enseñanza para hacerlo no sepan que pueden comunicar muchas más cosas, que se pueden "decir" cosas diferentes a las que "dicen", porque la comunicacion ES MUCHO MÁS.

Nuestros hijos PUEDEN TENER MUCHO QUE DECIR Y TENEMOS QUE DARLES LA OPORTUNIDAD DE HACERLO.

No recuerdo de donde ni de quien copié esta cita, pero como me encantó y me viene como anillo al dedo acabo la reflexión con ella:

"Nuestro papel como padres era como el de un jardinero: no podemos cambiar el color de una flor ni decidir el día en que florece, pero sí podemos quitar la maleza y podar la planta para que florezca de manera más bella"

Pues eso Oriol...nosotros seguiremos quitando la maleza y podando la planta...para que muestres al mundo todo tu POTENCIAL

Décimo aniversario del diagnóstico de Oriol

Hace 10 años del diagnóstico de Oriol, esta foto fue tomada poco tiempo antes de ese momento, tras el diagnóstico se apagó la luz y sólo hubo oscuridad en nuestras vidas hasta que el sol volvió a salir así casi sin darnos cuenta. Vuelvo a compartir la misma reflexión que escribí hace un año , seguro que más de una familia se verá reflejada. Ánimo, se sale de esa oscuridad.

Cuando nos llega el diagnóstico directamente muchos nos hundimos y pensamos en todo aquello que seguramente no podrán hacer porque todas esas descripciones médicas a lo mejor sin pretenderlo te están dando una bofetada y poniéndole límites a tu hijo. Pero después llegan esos rayos de esperanza de niños que caminan, hablan, consiguen comunicarse razonablemente, aprender letras y números, incluso leer, montar en patinete, bici, nadar...

Y por fin me se me abrió la mente y dejé de pensar en el "retraso mental SEVERO" que describían todas las guías, para pensar en que si otros habían podido hacerlo porque Oriol ¿no?, dejé de pensar que no podría y empecé a pensar ¿y porqué no? Nunca le he puesto un techo a Oriol, él ya me demostrará si llega o no llega pero nunca dejaré de ofrecerle herramientas ni de darle la oportunidad de aprender, porque nadie sabe realmente de qué son capaces.

Es el famoso lema de "Presumir competencias" es más arriesgado presumir que no puede porque si nunca le das la oportunidad seguro que no podrá . Yo creo en él y en su potencial, siempre lo he creído y por eso siempre he ido por delante de lo que me sugerían los profesores o terapeutas hasta que llegó Begoña Lloréns que me confirmó que no estaba loca y que esa era la manera de pensar porque esa manera de pensar y el esfuerzo de Oriol es lo que le ha llevado a conseguir grandes metas.

Pues eso, no ponerle límites, dadle alas y presumir que Sí QUE PUEDEN, porque no se pierde nada en intentarlo, porque ya vendrán otros a decirte que no pueden pero aún así no dejéis de creer en ellos!!!💪💪💪 Y yo sigo de aniversario, soy una nueva Patricia desde ese 26 de Abril, no se si mejor o peor, sólo diferente, pero he aprendido muchísimo en estos 10 años y agradezco a Oriol todo lo que me ha enseñado. ☺️☺️☺️

¡Ponle voz a sus pensamientos!

Los que me conocéis sabéis que soy una persona habladora, pero tras mi jornada laboral en la que me toca hablar mucho normalmente estaba agotada y los silencios de Oriol me daban una tregua, así que creo que pecaba de no hablarle lo suficiente.

Pero que él no pueda hablar no quiere decir que no quiera expresar, sólo que por ahora no ha tenido las suficientes herramientas o no ha aprendido aún suficiente como para usarlas con todo su potencial (en ello estamos).

Pero Oriol como buen angelman comprende mucho más de lo que expresa y es inmensamente feliz cuando yo verbalizo lo que ha hecho en el cole, si ha realizado alguna actividad emocionante, (siempre que tenga alguna buena profe empática que te lo haga saber), recordar el fin de semana o las vacaciones, validar sus sentimientos, si está contento, triste o cansado..., nombrar lo que le gusta o disgusta...

Siempre decimos que sabemos normalmente que quieren o sienten...pues pongámosle voz a eso y si de paso modelamos en el comunicador mejor que mejor.

Propósito para la sociedad

Os contaré una cosilla... no es oro todo lo que reluce...

Antes del confinamiento pasamos un día maravilloso en Barcelona, ¿¿¿ sabéis donde estaba el comunicador de Oriol??? En el bolso de mamá...y no porque Oriol no lo quisiera llevar...simplemente porque nos daba MIEDO que lo llevara por la calle y algun desaprensiv@ nos viera como objetivo de un robo 

¿¿¿Sabeis que mi marido no quiere que Oriol lleve el comunicador colgado cuando está por nuestro barrio??? Otra vez vuelve a ser miedo al hurto (no es mejor barrio de nuestra ciudad)

¿¿¿ Sabeis que en el cole el comunicador no sale del aula más que para ir al aula de logopedia??? Otra vez más vuelve a ser miedo a la perdida o hurto puesto que obviamente Oriol no va a tener una persona sombra que esté pendiente sólo de él y de su comunicador todo el día.

Cuando pasamos temporadas en mi pueblo, Oriol lleva el comunicador colgado a todos los lugares y nosotros tan tranquilos  ( es un pueblo y la gente se conoce aunque sea de vista y conocen a Oriol).

Igual que a nadie se le ocurriría robar un bastón a una persona invidente o un audífono a una persona con problemas de audición , se debería normalizar que algunas personas necesitan un "IPAD/ tablet/ordenador ..." para comunicarse y que su robo o pérdida significa ¡¡¡ quitarle SU VOZ y por lo tanto una herramienta importante para comunicarse en su día a día!!!

Queda mucho por hacer... lamentablemente siempre seguirá habiendo mala gente... pero por lo pronto empecemos a hacer visible el USO DEL COMUNICADOR EN TODOS LOS CONTEXTOS QUE PODAMOS ( aunque seguiré teniendo precaución) y así de alguna manera normalizando su uso .

De esa manera puede que en un futuro no muy lejano Oriol pueda usar su comunicador en todos los lugares de forma tan tranquila como lo hace cuando estamos en mi pueblo .